Bonjour,

Merci pour votre message. Ce que vous ressentez est malheureusement très fréquent avec le SDTB, une pathologie encore mal connue et souvent mal prise en charge selon les régions. Le sentiment de solitude, d’injustice et d’impuissance que vous décrivez est légitime.

Même si le parcours est long et éprouvant, ne perdez pas espoir : votre situation est réelle et mérite d’être reconnue. Je vous souhaite sincèrement de trouver des professionnels à l’écoute et le soutien nécessaire pour traverser cette période difficile.

Cordialement,

Merci beaucoup pour cette page qui m’aide vraiment. Je me sens bien seule avec ce SDTB car le corps médical n’est absolument pas formé dans le Sud Est de la France. C’est bien difficile d’arriver à guérir dans ces conditions et bien difficile de voir sa vie basculer. Je me sens impuissante et jugée. J’ai peur de tout perdre maintenant que j’ai déjà perdu beaucoup. J’essaie de garder espoir et j’espère que la CPAM reconnaîtra mon « handicap ».
Cordialement,